罕見疾病基金會「採集‧書寫‧編輯營」出版計畫
財團法人罕見疾病基金會
成果內容
成果摘要
罕病基金會第一個「採集、書寫、編輯」的編輯營，由《絕地花園》一書作者鄭慧卿企劃及帶領，透過一連串豐富的課程與討論激發病友思考，並歷經多次文章琢磨與修改完成。集合了9位不同年紀、不同病症的生命鬥士。經過長期的洗練與對話，交織9位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字，與張老師文化出版社合作，將此9位不同病類罕見疾病病友所紀錄之豐富的生命故事集結成冊，裡頭有對生命、自由、愛與夢想的深切刻劃，字字句句都是豐富的生命經驗所積累而成。
本書於2013年1月底出版，並於2月3日在國際書展會場舉辦新書分享會，由作者與現場觀眾展開生命對話，讓我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱，卻照亮黑暗裡的每一個角落，璀璨發光。新書出版後，亦受監察院院長王建煊邀請，於2013年3月19日至監察院拜會，並與王院長座談，共同對話擦出生命火花。
罕病病友為社會上特殊且少見的一群朋友，市面上相關文學創作並不多，而由病友角色為出發點所撰寫的生命故事亦甚少。而本計畫文稿撰寫者皆為罕見疾病病友，他們以病痛演示人們面對生命挑戰時，所能展現的能量，在疾病煎熬下，淬煉出珍貴的智慧結晶，與社會大眾分享。
封面
《九個萬分之一的相聚》封面
內容摘錄
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