罕病飛行者---一個漸凍人的慾望與夢想
袁鵬偉
成果內容
成果摘要
《罕病飛行者–一個漸凍人的慾望與夢想》主要記錄發病十年來身、心、靈的感受與蛻變，共132頁，約6萬5千字數，散文及詩，配合自繪插圖，闡述一個漸凍人「愛、慾、生存價值、夢想」。
伴隨生理機能的退化，我努力想一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人，面對可預知呼吸中止的未來，到底要不要氣切？那活下去的理由是什麼？「尋找活著的理由」成為所有漸凍人餘生必然課題。
既然活著就得創造被利用的價值。
我善於利用殘缺的優勢去達成公益目標。
如果殘缺能喚起生命的尊重與美好，
將是上天給予殘缺最完美的祝福。
但，如果活著只純為了他人有價值，
我寧願選擇野蠻地死去，
我要感受自己存在的價值與快樂。
這是我「活著的理由」，我不斷思索如何創造自己的價值，築夢踏實成為我存在最重要課題。
也告訴大家，我這樣做全出自私心
這樣的我，活的比較快樂
開發LED溝通版源於希望被理解
成立有故事的店只想為創作找出路
就是這麼簡單
沒那麼複雜，做自己吧！
告訴自己，堅持下去的理由
有理由，就該堅持
堅持讓生命揮灑在美好的事物上
非常深的夜，我笑了
人生，這美好的一仗我已打過。
希望藉由發自內心的平實書寫，輔以五彩繽紛的繪畫，希望大家從燦爛奪目的色彩中看到昔日的美好也等待未來的美好。
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