「戴枷鎖的舞者」紅斑性狼瘡醫療散文集出版計畫
方秋停
本文集包含37篇散文、另含醫療實驗紀實、網路病友狀況舉例分析及問卷回覆,共約90,000字。內容分為七章:
【第一章】陷落的生命舞台──病發當時
2015年紅斑性狼瘡惡靈般突然敲門,病發初期四處求診、於骨科、復健科接受各種診療,差點錯過黃金治療期。之後常感覺胸悶,呼吸不順,接連掛了婦科、心臟科、腸胃、甚至精神科……,世界忽焉改變,讓人不知所措。
【第二章】與狼共舞──千奇百怪的病況
紅斑性狼瘡的肇因複雜,病情千變萬化,確診後從此與醫院結下不解之緣且成為藥罐子,類固醇、奎寧、免疫抑制及消炎止痛劑大量吞進肚子,並須面對各種副作用以及心理上的調適,身心遭遇諸多挑戰。
【第三章】堅守原來的舞台──工作與生活
發病後仍然回到職場,穿著寬鬆衣褲,隱藏痛楚的肢體與心事。手指變形無法使力,腳拇趾外翻必須手術,仍拄起拐杖挺站講台,鼓足氣力寫好板書,擔負起傳道、授業、解惑責任。與重症共存,從磨難中學習,試著調整心態與生活步調,珍惜眼前,體會幸福。
【第四章】如影隨形的關照──陪病者的天空
病者需要照護,心理上尤其需要支持與陪伴。紅斑性狼瘡打亂原來的生活節奏,其中含藏各種情緒起伏,一不小心便陷入無法掌控的負面循環,是命運給予患者與家人的考驗,夫妻關係需得重整,摸索新的相處模式。
【第五章】闃黑舞台上的一線亮光──跨國醫療實驗
罹病後病情時好時壞,即便經驗豐富的醫師亦無法讓我痊癒。於主治醫師安排下,於2019及2022年秋天先後參加了二次醫療實驗,定期至醫院十四樓注射房接受靜脈注射,治療同時亦見其他病患的就醫情況,留下真實的醫療紀錄。
【第六章】每個人都是主角──病友群像
紅斑性狼瘡的專屬社團,除了1991年成立的「中華民國思樂醫之友協會」,網路上還有「紅斑性狼瘡」及「彩虹之友會──紅斑性狼瘡&類風濕性關節炎」交流平台,提供病友流通訊息抒發感情,是重要的支持團體,於其中可見著眾多患者不同的遭遇和疾病應對方式。
【第七章】 持續舞動精彩人生
慢性病不請自來,將人自天真浪漫推上荒謬不情願旅程,迫使人重新調整心態與步伐,體驗另種人生。學習與病痛和平共處,試著減壓放鬆、停止會帶來負面能量的思緒,正心念說好話、相信善的循環。罹病雖苦,卻讓人更有智慧,將世事看得更清楚,持續舞出精彩人生。
方秋停
Chiu-Ting Fang
-
2024/12
戴枷鎖的舞者
-
2022/12
木麻黃公路
-
2017/11
書店滄桑──中央書局的興衰與風華
-
2015
港邊少年
-
2014
兩代廚房
-
2012
耳鳴
-
2010
童年玫瑰
-
2009
山海歲月
-
2008
原鄉步道
-
2018/10
第31屆梁實秋文學獎散文創作評審獎
-
2017/11
林榮三文學獎小品文獎
-
2013
教育部文藝創作獎短篇小說佳作
-
2012
教育部文藝創作獎散文佳作
-
2011
桐花文學獎短篇小說優等
-
2011
桃園文學獎散文第二名
-
2011
時報文學獎小品文優選
-
2011
臺中文學獎短篇小說第二名
-
2011
臺南文學獎短篇小說佳作